Estabelecimento de relação positiva entre horário da refeição e tratamento

O programa de tratamento oral deve começar com o restabelecimento da relação positiva entre a refeição e os pais e a crianças em casa, e entre o terapeuta e a criança em tratamento. Assim como a refeição é uma relação entre os pais e o filho, também é uma relação criança e o terapeuta. A relação da criança com ambos é extremamente importante para o sucesso do programa. Os pais e terapeutas entram na relação com experiências (positivas e negativas) de alimentação e tratamento oral. A capacidade do terapeuta de comunicar os princípios do programa oral e habilidade dos pais de compreenderem e implementarem as recomendações em casa também influenciam muito o programa. As crianças entram na relação com seu temperamento, suas experiências, atitudes diante das refeições e com suas habilidades. Todos esses fatores influenciam, onde, quando e como começar o programa de tratamento oral com o objetivo de que a criança aproveite a exploração oral e tenha sensações positivas com relação às refeições.

Os terapeutas podem usar as mesmas estratégias para estabelecer relações positivas com as crianças e com os pais. Os pais precisam ser lembrados sobre a importância do toque positivo em torno das sondas, assim como durante todo o dia. As posições para a alimentação com sonda, sempre que possível, devem envolver segurar a criança no colo com o mesmo carinho e apoio que a criança receberia durante a amamentação materna ou com mamadeira. Da mesma maneira que os pais parariam para a criança arrotar ou por causa de desconforto com a mamadeira, devem aprender a ser sensíveis aos sinais de desconforto ou saciedade, e criar pausas para o alívio. Os pais podem aprender como “ouvir” a linguagem corporal dos olhos bem abertos, das mudanças da expressão facial, dos sinais de desconforto e de agitação ou arqueamento. Esses sinais podem ser as pistas para pausa, desaceleração ou interrupção da alimentação pela sonda.

Para as crianças que têm experiências negativas com a boca, os pais precisam compreender a importância dos toques carinhosos positivos, não só na boca, mas também em todo o corpo. O toque positivo e carinhoso pode ser um componente importante para o restabelecimento da confiança na relação de alimentação. O toque e o movimento podem ser usados de modo altamente comunicativo e interativo durante o tratamento e os cuidados diários. As técnicas de massagem pediátrica podem ser demonstradas, de modo que o toque carinhoso seja incorporado à rotina diária da criança. Os pais podem fazer brincadeiras de toques interativos e estimulação oral em torno da face e da boca. Beijar pode tornar-se uma terapia muito poderosa e compensadora para os pais e a criança. Os animais de pelúcia ou bonecas favoritas podem ajudar com os beijos e toques faciais de forma segura e familiar. A combinação de canções e atividades de toque fornece um ritmo de distração, de diversão e também de previsibilidade.

As crianças devem ter algum controle sobre a boca para confiar nas pessoas a seu redor. É preciso permitir que elas mostrem para os pais e terapeutas do que gostam e do que não gostam. Precisam confiar que não serão mais forçadas a ter experiências desagradáveis e assustadoras com relação à boca e às refeições. É preciso deixar que elas “deem permissão”, participando ativamente nas atividades ou refeições apresentadas. Cada criança pode aprender a dar permissão aprendendo a progredir na experiência ou abrindo a boca. As crianças desenvolverão confiança se o foco do tratamento for tornar agradáveis as experiências orais, com sua participação ativa. Os programas que tentam dessensibilizar a criança empurrando “estimulação” indesejada na boca são incompatíveis com a meta de diversão com o tratamento motor oral e as refeições.

No tratamento motor oral abrangente, o terapeuta e os pais seguem a liderança da criança. As crianças sabem o que podem suportar, o que é bom e o que não é. O adulto e a criança estabelecem uma relação de confiança às refeições, quando a criança “dá permissão” para as atividades apresentadas. O terapeuta e a criança exploram juntos os aspectos do tratamento oral. Não se trata de um programa no qual o terapeuta “faz para a criança”. Eles “dançam juntos”.

Estabelecendo uma relação entre a boca e a alimentação

As crianças que se alimentam com sonda desde o início da lactância esquecem que a boca tem alguma coisa a ver com a as sensações ou com a saciedade que vêm da alimentação. Aqueles que se alimentam pela boca ficam com fome, veem o peito da mãe ou a mamadeira, alimentam-se e ficam saciados. Aprender rapidamente a relacionar a saciedade com a boca e com a alimentação. As crianças alimentadas por sonda têm a sensação de saciedade por meio da sonda nasogástrica. Na experiência da criança, a boca pode não ter relação com a alimentação. Algumas crianças que recebem nutrição por gotejamento são alimentadas o dia inteiro. Podem nunca ter a oportunidade de sentir fome ou saciedade. Isso complica ainda mais a relação entre a boca e a fome. O tratamento precoce pode permitir que ela faça associações com odores e sabores durante a alimentação por sonda, quando se reúnem estímulos de alimentação pela boca com a alimentação por sonda. A estimulação da sucção não nutritiva com chupeta ou com o dedo durante a alimentação por sonda pode resultar em redução da irritabilidade, aumento do ganho de peso e em transição mais fácil para a alimentação por boca. Os bebês também podem sugar a mamadeira ou o peito da mãe enquanto a alimentação por sonda acontece, caso não tenha dificuldade para deglutir. Isso pode relacionar ativamente a sensação de saciedade com a boca e os odores e toques durante as refeições. Sempre que possível, deve-se estabelecer um cronograma alimentar com intervalos entre as refeições para que a criança sinta fome, de modo que se possa estabelecer o ciclo fome-saciedade.

Redução do impacto das afecções que influenciam a alimentação

O tratamento clínico em andamento dos problemas e processo patológicos que influenciam a alimentação e o apetite deve ser prioritário. Embora os médicos em geral controlem esse tratamento, o terapeuta alimentar pode ter papel ativo na comunicação com a equipe médica. É importante trabalhar em parceria com médicos para criar o feedback com relação a como procedimentos e opções de tratamento estão influenciando alimentação, apetite e metas gerais do tratamento motor oral. Embora o terapeuta alimentar não realize procedimentos médicos ou prescreva medicações, existem algumas coisas que podem fazer para auxiliar a conduta médica com essas crianças.

A presença de refluxo gastroesofágico, por exemplo, é um fator predominante no desenvolvimento das metas do programa de tratamento motor oral. O médico trata o refluxo, mas o terapeuta alimentar e outros membros da equipe podem ajudar a família a lidar com as experiências diárias de refluxo.

O trabalho da terapia pode explorar a tolerância da criança às refeições, o tamanho das porções e o posicionamento durante e depois da alimentação. Algumas crianças melhoram simplesmente com refeições menores em intervalos maiores. O menor volume pode reduzir o estresse sobre o esfíncter esofágico inferior e o esvaziamento estomacal. Os alimentos mais espessos como colheradas de cereais para bebê em 40 gramas de fórmula podem reduzir os episódios de vômito. Algumas crianças têm menos ocorrências de refluxo quando ficam em decúbito ventral (de bruços) ou deitadas sobre o lado direito. O decúbito ventral pode ser no colo dos pais ou na cama. A elevação do colchão do berço em ângulo de 30 graus também ajuda a reduzir os episódios de refluxo. Algumas crianças com mais idade são ajudadas ficando de bruços em posição ereta, usando-se um apoio com inclinação de 45 graus. A sucção da chupeta durante a alimentação por sonda também pode reduzir o refluxo gastroesofágico e melhorar a digestão.

O refluxo tem muitos pontos de gatilho que podem complicar o processo alimentar. O terapeuta e os pais podem explorar isso juntos. Algumas crianças com refluxo têm episódios frequentes de vômito. Outras, têm ânsia de vômito e não conseguem diferenciar a necessidade de arrotar e a de vomitar. Outras, ainda, ficam supersensíveis às alterações sensoriais na boca e na faringe, e têm dificuldade de fazer a transição dos líquidos finos para os purês ou de purês para alimentos sólidos com textura. Algumas crianças induzem a ânsia de vômito quando exploram a boca com os dedos ou brinquedos. As crianças que têm história prolongada de refluxo em geral acabam incorporando a ânsia de vômito e o vômito em seu repertório de “coisas a fazer para chamar a atenção”. Isso pode levar à provocação voluntária do vômito nas interações diárias. O lactente hospitalizado, por exemplo, pode descobrir que vomitar é o modo direto para conseguir atenção “pessoal” de uma enfermeira ou de outros adultos. Pode tornar-se um meio pelo a qual a criança impotente mostre seu poder de coação sobre os adultos. Os aspectos comunicativos do refluxo e dos gatilhos para vomitar precisam ser meticulosamente explorados no desenvolvimento dos programas de tratamento motor oral.

Otimização do conforto e do prazer com as sondas alimentares

É difícil iniciar ou manter o programa positivo de tratamento oral se as alimentações por sonda forem, por si sós, aversivas. Os pais precisam ser instruídos sobre os modos ideais de proporcionar a alimentação por sonda e como “ler” as pistas do desconforto relacionado com a alimentação. A velocidade de administração de fórmula pela sonda pode ser alterada facilmente aumentando ou diminuindo a seringa. Algumas crianças têm capacidade estomacal bastante pequena, que precisa ser expandida gradualmente. Isso em geral requer aumento lento do volume da fórmula. No entanto, como o volume estomacal está sendo ampliado, está sempre sendo levado para a capacidade máxima. Isso pode causar ânsia de vômito, náusea ou vômito se for realizado muito rapidamente e sem considerar os indícios de desconforto da criança.

Algumas crianças têm mais sensibilidade aos bolos alimentares depois do procedimento de fundoplicação de Nissen. Pode sobrevir distensão abdominal excessiva, ânsia de vômito ou náuseas. Em situações extremas, a cirurgia pode ser inutilizada com a intensidade da ânsia de vômito. Isso é muito desconfortável para a criança e causa reversão dos sintomas de refluxo gastroesofágico pré-fundoplicação. Essa situação tem impacto negativo sobre a alimentação. Os terapeutas podem ajudar os pais a explorar as alimentações por sonda e a encontrar a combinação do tamanho do bolo e o método de administração que causem o menor estresse. Envolve dar a alimentação durante um período maior, diminuindo a velocidade. Depois de um tempo, a duração da alimentação pode ser gradualmente reduzida. Para algumas crianças, a diminuição da velocidade não é suficiente, podendo haver necessidade de fazer pausas reais ou pequenas paradas durante a alimentação. Outras crianças precisam receber refeições menores com mais frequência para reduzir a pressão sobre o estômago. Ainda, outras crianças precisar retornar à alimentação por gotejamento contínuo para reduzir o estresse do estômago e trabalhar bolos maiores gradualmente.

As mudanças de tamanho do bolo e da velocidade de alimentação devem ser feitas muito lentamente. As crianças permanecem, muitas vezes, com bolo ou velocidade menores do que seu corpo pode tolerar, porque as mudanças são muito repentinas. Aumentar o tamanho bolo de 5 a 10 ml por vez pode ser mais demorado, mas permite a adaptação gradual do sistema gastrintestinal, que é aceita sem riscos. Também é importante manter a nova velocidade durante pelo menos uma semana para que o sistema se ajuste e aceite esse nível como confortável. Novamente, se os aumentos forem muito rápidos, o sistema gastrintestinal de algumas crianças reage negativamente e aumenta os sintomas de angústia e desconforto.

O tamanho do bolo pode ser aumentado muitas vezes, com mais facilidade no início, usando-se bolo de água. O estiramento do estômago proporcionado pelo bolo de água pode ser mais bem aceito no início do que os bolos de fórmulas calóricas, porque a água se move no estômago com mais rapidez. Isso dá à criança um estímulo inicial, que dilata o estômago sem chegar ao ponto de desconforto. A digestão não está envolvida quando o conteúdo estomacal é água pura. Isso permite que muitas crianças cujo desconforto é associado a longos períodos de saciedade saibam que podem sentir-se “cheias” por curtos períodos, sem que se sintam mal. Esse é um conceito importante para as crianças que aprenderam a responder à dilatação inicial do estômago com tensão e expectativa de desconforto gástrico. Trabalhando em conjunto com a equipe médica e a família, o terapeuta alimentar pode promover associações positivas ideais com a sonda de alimentação. O bolo de água regular não deve ser administrado a lactentes ou crianças com problemas cardíacos ou renais, sem discutir isso com o médico.

Na otimização do conforto, prazer e das associações positivas com o sonda alimentar, os terapeutas e membros da equipe podem explorar questões de diversidade alimentar e a possibilidade de que os problemas gastrintestinais possam estar relacionados com alergia ou sensibilidade alérgica à fórmula específica. Algumas crianças ficam mais confortáveis e param de vomitar quando se aplica um plano de rodízio de fórmulas. O nutricionista e o médico da criança devem selecionar três ou quatro fórmulas bastante distintas, com diferentes componentes nutritivos. Essas fórmulas são alternadas, de modo a dar uma diferente por dia em um ciclo de quatro dias. Pequenas porções de alimentos batidos no liquidificador podem ser misturadas com a fórmula e administradas pela sonda uma vez por dia para alterar um pouco dieta e acrescentar diferentes experiências de “sabor e cheiro”. Algumas crianças aceitam muito melhor as fórmulas personalizadas mescladas pelo nutricionista do que as fórmulas comerciais para alimentação por sonda.

Melhorar o controle postural de cabeça, pescoço e tronco

Qualquer programa de tratamento motor oral deve começar com a inspeção de todo o corpo da criança. Iniciar com a boca pode levar a negligenciar a base de alguns dos problemas orais. O trabalho que desenvolve ou normaliza o tônus postural do tronco e desenvolve a estabilidade postural permite que a criança libere toda a tensão que mantém pescoço, ombros, braços e pernas. Como o tônus é reforçado e estabilizado com manipulação e estímulos sensoriais, os novos movimentos automáticos são facilitados. Incluem padrões que envolvem flexão da cabeça (dobra do queixo com pescoço reto) e ativação do controle lateral e diagonal dos músculos abdominais. A maior flexão do pescoço e o equilíbrio de flexão e extensão no controle de cabeça erguida traz a língua e os lábios para uma posição mais à frente e reduz a postura ineficiente da boca e da faringe. Como o controle é desenvolvido nos músculos flexores do pescoço e nos músculos oblíquos do abdome, maior estabilidade é fornecida para a caixa torácica. Esta, por sua vez, permite o aumento da expansão torácica durante a respiração. A ativação de todo o cíngulos muscular abdomino-pélvico permite melhor apoio do estômago e do conteúdo abdominal e redução de cólicas, arrotos excessivos e refluxo gastroesofágico. A contração dos músculos abdominais também é necessária para a regulação da vocalização para a fonação e a fala. O trabalho inicial é, em geral realizado em decúbito dorsal, decúbito lateral e decúbito ventral para permitir que o lactente desenvolva feedback sensorial claro do movimento, sem ter que lidar com o controle adicional necessário em posições antigravidade, como sentar e levantar.

Melhorar o controle das vias aéreas faríngeas

Ao nascer, os bebês são capazes de fazer os ajustes posturais da parede da faringe, que mantêm o tubo da via aérea com diâmetro constante, independentemente da posição da cabeça e do pescoço. Se isto não ocorrer, podem ocorrer mudanças constantes de diâmetro conforme a sonda se curva com a flexão e a extensão do pescoço, e a língua tende a se mover para dentro da via aérea quando a criança esta em posição decúbito dorsal. Esta manutenção da via aérea faríngea garante que o corpo receba quantidade constante de fluxo de ar através de um tubo de recepção estável.

É importante determinar o grau em que o lactente ou a criança depende de compensações, tais como hiperextensão do pescoço ou protrusão da língua para ampliar o diâmetro das vias aéreas. Essas compensações não devem ser tiradas da criança através da manipulação terapêutica sem que as dificuldades subjacentes sejam tratadas.

O aumento da produção de muco e as medidas insuficientes para eliminá-lo constituem grande dificuldade na limpeza das vias aéreas para muitos bebês e crianças. O motivo da formação de muco precisa ser cuidadosamente investigado. O muco é produzido pelo corpo como secreção para lubrificar tecidos ou como excreção de livrar o corpo de alguma coisa que é prejudicial para o sistema. Assim, quando alguém tem um resfriado, produz-se mais muco para servir de aglutinador para eliminar as toxinas para fora do sistema. O aumento do muco ocorre quando o corpo não promove a eliminação adequada através dos intestinos ou da pele, quando há aspiração de alimento e quando existe alergia ou sensibilidade a alimentos, produtos químicos ou inalantes.

Uso da boca para explorar o ambiente

Muitas vezes, as crianças alimentadas por sonda perdem a riqueza da informação sensorial que ocorre em bebês típicos, quando eles colocam tudo o que podem alcançar na boca. Os bebês põe seus dedos, babadores e chocalhos na boca. Experimentam a variação sensorial na boca fornecida pelo peito ou pela mamadeira, sua própria pele, textura dos tecidos e brinquedos de plástico duro e mole. A boca sente superfícies lisas e ásperas e tamanhos grandes e pequenos. Mandíbula, lábios, bochechas e língua respondem à forma e à textura do objeto na boca. Colocar esses objetos na boca é uma das primeiras oportunidades do bebê de mover a língua separadamente da mandíbula. A língua aprende a se mover para o lado, para frente, para cima e para baixo, uma vez que explora o “país das maravilhas” sensorial de colocar brinquedos na boca. Um tipo discriminativo de exploração substitui gradativamente o padrão aleatório e generalizado da fase oral que ocorre no início. As habilidades orais expandem-se e a interpretação das informações passa a ser mais sensível. Os bebês começam a encontrar semelhanças entre os objetos colocados na boca e experimentam contrastes de sensações. As roupas proporcionam muitos contrastes sensoriais para a boca. As crianças podem ser incentivadas a encontrar zíperes, botões e cadarços com a língua, e comparar as sensações com as produzidas pelo tecido circundante. O desenvolvimento de maiores habilidades discriminativas e estereognosia na boca melhoram a organização sensório-motora e as habilidades articulatórias em crianças que não têm comprometimento neurológico.

Ajudar as crianças a pôr os próprios dedos ou brinquedos na boca pode fazer parte da vida diária, bem como ser parte importante do programa de tratamento oral. O corpo da criança é seu primeiro brinquedo. Pode ser usado de forma muito eficaz para a boca. Dedos das mãos e pés fornecem uma riqueza de informações sensoriais para a boca. A criança pode experimentar a sensação de um só dedo na boca com relação à mão inteira. Os dedos podem ser explorados com a língua com relação aos polegares. Os dedos podem ser unidos e ambos os polegares inseridos na boca para explorar uma nova sensação. Existem muitos e variados brinquedos excelentes que para pôr na boca que podem ser explorados pela criança. Quando as crianças são participantes ativas em levar brinquedos à boca, passam a integrar mais informações sensoriais sobre o brinquedo. As crianças que têm ânsia de vômito normalmente lidam com os dedos ou brinquedos que levam à boca com mais facilidade do que quando são colocados por outra pessoa. A exploração oral pode ser correlacionada com jogos e músicas para imprimir mais variedade nas atividades.

Quando for clinicamente apropriado, as crianças podem sentir sabores em brinquedos. Uma vez que ela põe o brinquedo na boca e parece gostar disso, o objeto pode ser mergulhado em suco ou caldo comuns ou diluídos para introduzir os sabores gradativamente. As variações de sabor e textura podem, assim, ser introduzidas lentamente, sempre seguindo a tendência da criança. Os alimentos podem ser colocados nos dedos das mãos ou dos pés da criança. À medida que os dedos das mãos e dos pés entram na boca durante a brincadeira, a criança começa a introduzir os sabores no lugar do terapeuta. Colocar frutas ou legumes amassados no dedo pode ser incentivado enquanto a criança está no cadeirão ou diante do espelho. Gradualmente, os sabores podem ser colocados sobre os lábios. Com a introdução dos alimentos, a criança é exposta a odores, temperaturas e impressões visuais com as cores no dedo. A textura dos alimentos particulados pode ser introduzida junto com os purês no dedo ou em objetos que são colocados na boca. Essa nova textura pode não ser tão assustadora durante as atividades lúdicas ou em decorrência da colocação do brinquedo na boca. Os terapeutas alimentares devem estar muito conscientes dos programas internos, bem como das respostas da criança à introdução de sabor. Um forte sentimento de confiança deve ser construído antes de trazer estímulos relacionados com os alimentos nas brincadeiras da criança. Introduzir sabores tentando enganar a criança para que ela coma é uma estratégia que, muitas vezes, falha. Quando isso é feito como parte de um programa para expandir a apreciação global das sensações, a criança pode inicialmente rejeitar o estímulo. No entanto, com frequência aceita o sabor em outra ocasião.

Normalizando a resposta à estimulação

Muitas crianças alimentadas com sonda desenvolvem reações excessivamente ou pouco sensíveis às experiências sensoriais que envolvem a boca. É importante ajudar a normalizar as respostas da criança à estimulação. Se as respostas da criança à estimulação forem decorrentes de experiências orais negativas, de medo de novas experiências ou se forem baseadas em aspectos sensoriais ou emocionais, o tratamento deve progredir lentamente. É preciso dar atenção à construção de confiança da criança nas brincadeiras orais e aumentar sua capacidade de levar as mãos à boca e usar os lábios e a língua para explorar o ambiente. A interação positiva entre o adulto e a criança precisa ser construída de forma gradual, permitindo que a criança tenha certeza de que o terapeuta é um parceiro na exploração do corpo e da boca – e não outro invasor.

É importante começar com experiências sensoriais que a criança NÃO gosta. É preciso encontrá-las. Elas são reais. Podem ser o toque com pressão profunda, suave, quente ou vibratório. As crianças podem ser atraídas por seus dedos, o brinquedo favorito, a banheira ou a mão da mãe. Quando o toque é introduzido, deve sempre ser apresentado de forma que as crianças possam vê-lo chegando. Isto evita surpresas sensoriais. É bom deixar a criança se aproximar e fazer parte do toque e da brincadeira. Comece a exploração da parte do corpo, quando a criança estiver mais confortável. Em muitos casos, isso NÃO é a boca nem a cabeça. O contato inicial pode envolver o pé ou a barriga da criança. Brincando, pode-se mover o toque em direção ao peito, cabeça, rosto e boca, conforme a criança permitir. É de vital importância observar com atenção. Se o último toque foi muito próximo e começou a causar desconforto, o terapeuta alimentar observador pode mudar o toque para uma área mais segura e confortável.

Ritmo e música tornam essas atividades mais divertidas e previsíveis para a criança. Se o toque for relacionado com a música, a criança pode prever o toque de brincadeira. O ritmo de uma canção pode ser aproveitado ao longo do corpo da criança desde o pé até o joelho, até a barriga, o peito e a face. Quando apresentado dessa forma, as crianças muitas vezes ficam mais confortáveis no momento em que o toque se aproxima do rosto do que quando é abordado diretamente. Toque junto com o movimento também pode ajudar a criança a prever o que vem a seguir. Quando a criança se senta em um balanço ou na bola de terapia, o movimento pode consistir uma base rítmica que precede o toque quando a criança se aproxima ou se afasta do terapeuta.

A variedade, a intensidade e a duração do estímulo são aumentados até que seja alcançado o limiar de conforto da criança e a fácil aceitação. O terapeuta deve estar alerta a qualquer padrão limitante de tônus ou movimentos que ocorreram no passado. A estimulação é aumentada gradualmente à medida que o terapeuta ajuda a criança a controlar ou impedir a resposta indesejada. O foco é encontrar formas de tornar o estímulo sensorial interessante, comunicativo, reconfortante e aceitável, enquanto, gradualmente, se afasta o limiar de limitação e se constroem resposta e reação mais adequadas.

Identificação e facilitação do reflexo da deglutição

É essencial determinar se o reflexo de deglutição está presente antes de introduzir alimentos e líquidos no programa. O terapeuta alimentar pode verificar o reflexo da deglutição observando o controle de saliva da criança e a deglutição espontânea ou ainda, usando um canudinho ou um conta-gotas pequeno para colocar pequenas gotas de água na parte de trás da língua. A história que sugere aspiração crônica pode excluir a apresentação de líquidos. Em qualquer caso, deve-se sentir a elevação do complexo laringe-hioide no pescoço e a elevação da raiz ou base da língua. Observe se a criança tem asfixia ou tosse após receber pequenas quantidades de alimentos ou líquidos. Se não houver nenhum sinal de reflexo de deglutição, deve-se proceder com cautela e trabalhar para melhorar as habilidades sensoriais e motoras na parte anterior da boca, sem usar alimentos ou líquidos. O trabalho inicial para alcançar um padrão de deglutição adequada pode começar usando-se brinquedos, chupetas ou dedos, que ajudam a aumentar o controle motor oral da criança. A deglutição eficiente muitas vezes pode ser desencadeada pelo trabalho para aumentar a força, a duração e o tempo do padrão de mamada. Conforme os problemas respiratórios vão-se tornando menos ameaçadores, há probabilidade de retorno da função de deglutição.

Mesmo quando se atinge o reflexo da deglutição uniforme, é difícil determinar clinicamente se a deglutição de líquidos que não sejam a saliva ou de alimentos será seguro. Embora a cronologia e os componentes da resposta de deglutição possam ser analisados por meio de videofluoroscopia, a criança deve ser capaz de engolir pelo menos um terço de colher de chá de líquido misturado com saliva em vários goles, para que se obtenha qualquer informação razoável dessa análise. Nesta fase, o terapeuta pode precisar trabalhar em colaboração com a equipe médica para introduzir pequenas quantidades de líquido ou purê para aumentar a deglutição e praticar o paladar, antes de realizar videofluoroscopia apenas para garantir informações mais funcionais para o estudo. A adequação dessa decisão depende de muitos fatores, inclusive a integridade do reflexo da deglutição, a história médica da criança e seu estado de saúde atual, além da experiência do terapeuta.

As crianças alimentadas por sonda representam um desafio para os pais e terapeutas, que pode ser bastante assustador. Todos têm sempre em mente o medo de que a criança engasgue, aspire ou até que morra no processo de aprender a engolir. Cautela é a palavra de ordem, medo não é. É muito mais fácil prevenir esses problemas do que tentar solucioná-los. A drenagem postural, a aspiração, a facilitação da tosse e a seleção cuidadosa do tipo e da quantidade de líquido ou alimento reduzem drasticamente a quantidade de muco interveniente na boca e na faringe durante as tentativas de engolir. A possibilidade de aspiração será reduzida prestando-se muita atenção ao posicionamento da cabeça, que não deve estar em hiperextensão, desenvolvendo os movimentos orais que são pré-requisitos antes de acrescentar alimentos para estimulação oral e pela preparação completa da criança para engolir em termos físicos e sensoriais.

Muitos bebês e crianças terão aspiração leve nesse percurso até a alimentação por via oral. Por causa disso, os alimentos devem ser cuidadosamente selecionados de modo a reduzir o perigo de pneumonia por aspiração e lesões pulmonares. Uma pequena quantidade de líquido à base de água é a menos prejudicial. Alimentos e líquidos que contenham gordura são mais difíceis de ser assimilados pelos pulmões e devem ser evitados até que não haja indícios de aspiração. Eles incluem produtos lácteos, caldos de carne e outros alimentos de origem animal. Os alimentos que tendem a produzir aumento de muco em cada criança devem também ser evitados. Podem ser produtos à base de leite, grãos e alguns doces. Purê de legumes e frutas frescas são apropriados quando se acrescentam alimentos semissólidos à dieta. Legumes (se a criança aceitar) são preferíveis às frutas, porque não dependem de sabor doce para aceitação.

Se houver história de aspiração prolongada, é aconselhável introduzir a alimentação por via oral em locais em que haja equipamento de sucção disponível. No entanto, com uma boa preparação e introdução de alimentos somente quando a criança for capaz de lidar com isso, essa precaução passa a não ser crítica. O trabalho de alimentação deve ser feito somente quando a criança estiver consciente e acordada. A estimulação oral suave pode ser realizada quando a criança está dormindo ou em coma, mas os alimentos e líquidos não devem ser colocados na boca, a menos que a criança esteja alerta e consciente do que está acontecendo. A facilitação da sucção-deglutição rítmica é o componente básico de todos os comportamentos coordenados. Quando esse ritmo está ausente ou é distorcido, a descoordenação resultante impede a alimentação oral bem-sucedida. O padrão de extensão-retração da sucção-deglutição auxilia na movimentação de líquido ou bolo alimentar bolo para a parte de trás da boca para engolir. Como a sucção facilita a deglutição, muitas vezes há melhora para engolir por meio da concentração no desenvolvimento da sucção rítmica, forte e sustentada. Esse padrão ocorre mais ou menos na frequência de uma sucção-deglutição por segundo. Esse é o ritmo-tempo subjacente observados em outros sistemas, tais como o batimento cardíaco e a marcha.

Inicialmente, a língua é levada em sentido descendente e para frente, com o dedo do terapeuta ou do bebê, sob a orientação do terapeuta. Se houver qualquer tipo de ritmo presente na sucção, deve ser seguido e gradualmente alterado para que se ajuste a uma frequência por segundo. O uso da música com ritmo 4 por 4 e o ritmo de sessenta batimentos por minuto (por exemplo, movimentos de largo e adágio da música barroca) pode ser extremamente útil para aumentar este tempo corporal subjacente. O movimento de vaivém no mesmo ritmo e tempo também pode melhorar o padrão.

Conforme o ritmo de sucção vai emergindo, água, suco ou pequenas quantidades de purê de frutas e vegetais podem ser colocados no dedo com o movimento de vaivém. Por fim, o movimento pode ser feito com conta-gotas de plástico, seringa, chupeta modificada ou cotonete umedecido. Isso permite que maiores quantidades de líquidos ou alimentos sejam adicionados gradualmente aos movimentos rítmicos da língua ao mamar. Quando a criança é capaz de ingerir pequenas quantidades com uma colher, o ritmo pode ser mantido usando-se a ponta para baixo para que tenha contato rítmico na ponta da língua. É extremamente importante que essa progressão continue devagar e nos limites da tolerância física e emocional da criança. Quando se apresenta muito líquido, a criança pode parar automaticamente a sucção rítmica para defender o sistema de deglutição ou a respiração vulnerável.

Melhorar o tônus e o movimento da mandíbula

Devido à fixação anatômica das outras estruturas da face e da boca à mandíbula, problemas como a elevação e retração ou excursões descendentes exageradas da mandíbula reduzem a eficiência de outras partes do mecanismo bucal. Os movimentos de abertura e fechamento da mandíbula são substancialmente influenciado pela posição da cabeça e do pescoço. As modalidades de tratamento, que criam maior equilíbrio entre os padrões dos músculos extensores e flexores de todo o corpo influenciam favoravelmente o controle da mandíbula. As atividades para normalizar a resposta da criança à estimulação sensorial oral podem reduzir o reflexo de mordida tônica em combinação com a manipulação e o posicionamento para normalizar o tônus postural.

Melhorar o tônus e o movimento dos lábios e das bochechas

É importante trabalhar para atingir a utilização ativa dos lábios e das bochechas para enviar alimentos e líquidos para dentro da boca e mantê-los na cavidade, na preparação para a deglutição. Se o padrão de sucção puder ser obtido a partir de estimulação dos lábios, a criança terá maior capacidade de controlar a ingestão. As atividades lúdicas como “atirei um pau no gato”, vocalizações, acariciar os lábios para fazer sons interessantes e aplicar com firmeza loção facial nas bochechas podem ajudar a construir o tônus na face. Acariciar com firmeza em movimento circular ao redor dos lábios pode incentivar a maior atividade labial e a postura de sucção para frente. Essas atividades devem ser realizadas de forma comunicativa e interativa, brincando ao redor da boca enquanto se bate nos lábios, fazendo sons engraçados ou assoprando. A estimulação de uma escova elétrica pode melhorar o tônus e o movimento dos lábios e bochechas. O alongamento da bochecha quando a escova de dente está dentro da boca para escovar os dentes pode promover uma puxada em um dos cantos da bochecha e dos lábios. Às vezes, os dedos podem ser usados como escova de dente, além de uma variedade de opções de limpeza dos dente infantis.

Melhorar o tônus e o movimento da língua

A língua é, muitas vezes hipotônica, grossa e protuberante. O aumento da força e do tônus pode ocorrer durante a protrusão. A configuração geralmente desvia do padrão de normalidade da língua achatada com uma ranhura central. Essa configuração normal proporciona um canal para a passagem do bolo alimentar da frente para a parte de trás da boca para ser deglutido. As abordagens de tratamento para melhorar o tônus da língua e desenvolver uma configuração mais adequada muitas vezes incluem rebatê-la para baixo ou dar tapinhas na língua com o dedo, um brinquedo, um biscoito de dentição ou com o conjunto de treinamento de escovação NUK™. Isso é feito no contexto de brincadeira com som ou com o ritmo de uma música popular. À medida que o tônus aumenta, a língua vai ficando mais achatada e passa a ocorrer o movimento. A língua pode ser exercitada para se obter a ranhura central ou o movimento lateral ou ascendente. A sucção-deglutição rítmica pode, então, ser facilitada a partir dos lábios ou da ponta da língua. A escovação dos dentes também estimula o tônus e o movimento da língua. Escovar o centro da língua pode facilitar seu achatamento e a formação de ranhura mais central, enquanto escovar dos lados pode estimular a lateralização da língua. À medida que a criança fica mais confortável com uma gama de sensações na boca, o adulto pode variar o estímulo usando pincéis, esponjas, escovas de dente, dedos e escovas de dente elétricas.

Facilitando a vocalização e a reprodução do som

A vocalização e a reprodução de som são ativamente incentivadas em todas as fases do programa. Quando a ênfase nas atividades motoras orais é deslocado para brincadeiras e vocalização há menos associação com experiências malsucedidas ou desagradáveis prévias com a alimentação. A ênfase é colocada na combinação de respiração com vocalização e sons interessantes produzidos pelo terapeuta, em conjunto com a fácil movimentação da criança. Sacudir o queixo, tocar os lábios ou a língua e realizar outras manobras físicas incentivam a criança a produzir sons. As crianças com mais idade podem fazer bolhas de sabão ao fazer ruídos.

Com lactantes e crianças com desenvolvimento inferior à idade de cinco meses e crianças que não emitem a voz por causa de traqueostomia ou danos neuromotores graves, o terapeuta pode produzir sons para chamar a atenção sem necessidade de interação vocal. As crianças mais velhas e as que são capazes de vocalizar podem ser capazes de produzir sons em resposta ao adulto ou até mesmo imitá-lo. É importante trabalhar as experiências sensório-motoras que oferecem possibilidades de produção de fala. Ruídos vegetativos, vogais e consoantes produzidas pela criança devem ser imitados, reforçando a produção e criando um diálogo.

Várias combinações de língua, lábio e movimentos da mandíbula podem ser praticados com som e sem alimentos. A discriminação sensorial melhorada e o controle sensório-motor nas brincadeiras sonoras podem melhorar as coordenações semelhantes envolvidas na alimentação oral. A vocalização proporciona maior ação da faringe, laringe e da boca e pode indiretamente facilitar a deglutição e reduzir o muco alojado na boca e faringe. Também auxilia o terapeuta a definir o estado da laringe e as dificuldades de fechamento das pregas vocais. Quando a criança tem dificuldade no fechamento das pregas vocais e na proteção das vias aéreas durante a deglutição, o trabalho para melhorar o controle das pregas vocais durante a vocalização pode ser inestimável.

Programação da comunicação total

A criança alimentada por sonda e com problemas neurológicos corre alto risco de não desenvolver a comunicação por discurso oral. Existem paralelos entre os movimentos e coordenações que se desenvolvem na alimentação e aqueles que surgem na produção do som inicial. Se houver relação causal entre a alimentação e a aquisição normal da fala, o controle motor é discutível. É claro, porém, que os lactentes e crianças que têm distúrbios severos de controle oral na alimentação terão dificuldades semelhantes com a coordenação mais fina necessária para a produção de fala inteligível. A privação de experiências oro-sensoriais que organizam o movimento do discurso pode ter um efeito profundo sobre o desenvolvimento da fala e da linguagem nas crianças alimentadas por sonda, mesmo quando não houver comprometimento neurológico.

A programação para crianças acima de oito meses de idade deve incluir forte ênfase na comunicação total. Nessa idade, os bebês têm um sentido de causalidade e são capazes de tentativas de comunicação. O desenvolvimento do comportamento de tomada da palavra (turning-take), a expansão das habilidades de meios-fins e das regras de fixação do olhar devem ser incluídos no programa. A ênfase deve recair sobre o uso de gestos simples (acenar, mudança de posição para pegar alguma coisa e apontar com vocalização) até a idade de doze meses. Gestos formais ou sinais e apontar para as fotos para indicar as necessidades, desejos e ideias simples podem ser incentivados aos 18 meses. De modo ideal, o programa deve incluir todos os aspectos da comunicação – gestos, imagens, vocalização e algumas aproximações de palavras. O objetivo é permitir que a criança utilize o sistema de comunicação mais completo disponível para se expressar.

Criando um ambiente de aprendizado

As crianças alimentadas por sonda muitas vezes são submetidas a procedimentos invasivos críticos para a sobrevivência. Elas podem ter-se sentido pressionadas ou forçadas a comer. Como resultado, levantam uma série de barreiras internas para se protegerem de mais invasões. Podem descobrir como os outros acham que é importante alimentar-se por via oral. Aprendem rapidamente que os adultos realmente querem que eles comam. Assim, a alimentação torna-se uma ferramenta na luta pela autonomia e a recusa a comer pode tornar-se uma arma eficaz contra os adultos “poderosos” em seu ambiente. O ambiente das refeições, por isso, deve passar por modificações para que seja mais divertido. Vejamos como criar um ambiente de aprendizado mais positivo para apoiar comportamentos alimentares também positivos.

Quando colheres ou copos são introduzidos como brincadeira e se usam jogos para tornar as refeições divertidas, as pressões são reduzidas. Marionetes ou bonecos criam um senso de aventura compartilhada. Explore a ação de a criança alimentá-lo ou a outra criança, um urso de pelúcia ou boneca. Deixe a criança brincar com comida, assistir a família preparar a comida, fazer uma horta, participar das refeições familiares e até mesmo brincar com comida de brinquedo.

O maior desafio do terapeuta é criar um ambiente que permita que essas crianças desenvolvam confiança e conhecimento interior de suas próprias capacidades. Isso, com frequência, envolve a disposição de reconhecer a sabedoria interior de cada criança e respeitar a necessidade de progresso lento. Deixe a criança ficar no comando do movimento quando o alimento entrar na boca. Evite invadir a boca da criança, detendo o movimento da colher cerca de 2,5 cm de distância da boca e deixando a criança avançar e retirar o alimento da colher.

A comunicação direta ou indireta de expectativas de alimentação oral deve ser monitorada pelo terapeuta e discutida abertamente com a família. As pessoas precisam acreditar na capacidade da criança de desenvolver e aprender habilidades motoras orais que virão a resultar na alimentação oral e aceitar verdadeiramente o estado atual da alimentação não-oral. Os lactentes e crianças sentem nossas expectativas e exigências de sucesso ou fracasso. Quando os pais e terapeutas são capazes de aceitar a criança, mesmo se a alimentação por sonda continuar indefinidamente (ou para sempre), todas as demandas que inibem o progresso não vão interferir com o programa de tratamento. Às vezes, o pai ou o terapeuta acreditam firmemente que pouco pode ser feito pelo bebê, mas não existe a obrigação “de tentar”. Isso pode ocorrer após vários meses de programa se as expectativas forem exageradamente altas. A criança percebe esses sentimentos subjacentes de pessimismo e desânimo e pode tentar satisfazê-los. O sistema de crenças, então, pode resultar em fracasso, com a confirmação da crença negativa subjacente.

O medo da alimentação por sonda permanente pode ser acompanhado por sentimentos indizíveis de que a criança não é aceitável para alimentação não-oral e que a criança deve ter mudanças rápidas no programa de tratamento para conquistar o amor e a aceitação básicos. Nesse caso, a criança pode ficar desanimada e não avançar por causa da condicionalidade envolvida no fato de ser aceita. Quando há muitas exigências, muitas vezes, surgem demandas contrárias. É possível que se desenvolva e luta pelo poder, na qual a criança se recusa a comer por via oral como forma de controlar os pais e desafiar a demanda tácita.

O terapeuta deve estar disposto a liberar o apego pelos resultados. Quando o progresso da criança está ligado a sentimentos de valor pessoal e profissional, perde-se a criatividade. O progresso parece ser reforçado pela capacidade de confiar no senso intuitivo do que a criança precisa ou para o que ela está pronta em cada sessão. É muito importante que haja relação de confiança na sabedoria interior da criança, que aceita a mudança e o progresso como adequados para cada momento. O maior progresso global no tratamento é feito quando pais e terapeuta são capazes de aceitar a criança, quando têm ternura e afeto, a crença de que a criança acabará por se alimentar por via oral e quando confiam no tempo interno da criança. Quando a fé nas habilidades fundamentais da criança é alta, quando as demandas são reduzidas, e se inicia um programa que permite o crescimento, os resultados são ganhos.

A música pode ser usada no ambiente de aprendizado para proporcionar o prazer lúdico mútuo encontrado no movimento e na interação do ritmo e da fluência da melodia. A música popular, com ritmo regular nítido e as melodias simples e repetitivas são altamente eficazes em crianças com transtornos alimentares graves. A música de fundo calmante e as melodias de uma batida por segundo permitem que o alimentador e a criança entrem no ritmo cadenciado e lento que aumenta a organização sensório-motora. A música que contém combinações sonoras especiais, conhecidas como Hemi-Sync™ criam maior equilíbrio da atividade dos hemisférios direito e esquerdo do cérebro e é eficaz para concentrar a atenção e melhorar o aprendizado. O estresse é reduzido, e alimentador e criança podem abrir-se a novas possibilidades quando a música é utilizada. As barreiras de proteção, que são necessárias para que a criança se sinta segura, são gradualmente eliminadas e ela descobre o potencial que há dentro dela.

Qual é a importância da temporização (timing) do programa?

Embora os elementos específicos de um programa sejam importantes, o aspecto mais crítico é o momento em que cada componente é introduzido e enfatizado. Cada criança e cada família são únicas, e as generalizações podem ser perigosas. No entanto, as seguintes observações aplicam-se a um grande número de crianças.

O problema médico subjacente que influencia a alimentação precisa ser tratado. É difícil, por exemplo, convencer as crianças de que comer é divertido quando sentem dor ou desconforto durante ou após a refeição. O terapeuta alimentar pode ser um elo no manejo médico das dificuldades de alimentação. Os elementos mais básicos subjacentes de função ou disfunção devem receber a maior ênfase no programa. Por exemplo, se a criança tiver cardiopatia grave, deve ser reparada antes para que tenha energia suficiente para se alimentar. Quando a manutenção das vias aéreas faríngeas é difícil, isso deve ser tratado antes que se possa esperar uma resposta sucção-deglutição funcional. Se houver refluxo gastroesofágico, ele também deve ser tratado para dar conforto físico à criança para que ela possa desenvolver interesse crescente pela alimentação. Se houver problemas de hipersensibilidade ou hipossensibilidade, os terapeutas podem ajudar a normalizar a resposta da criança à informação sensorial. Se a criança estiver emocionalmente assustada com a alimentação, os adultos devem envidar esforços para tornar a experiência da refeição e da alimentação segura e agradável. Quando o medo está presente, o aprendizado fica comprometido. Se esse pré-requisito não for a prioridade, a criança não será capaz de utilizar e integrar informações sensoriais e desenvolver novas respostas motoras.

O terapeuta deve ter noção clara dos componentes do desenvolvimento sensorial e motor e precisa analisar com proficiência as habilidades e os déficits da criança. Qualquer tratamento deve ser feito para a criança como um todo e no bojo da família. As metas iniciais serão direcionadas para a construção das competências e habilidades básicas que dão fundamento para as habilidades de alto nível na alimentação. As atividades específicas devem ser expandidas com base nos interesses e capacidades atuais da criança e da família. Crianças e adultos aprendem de forma mais eficiente quando têm permissão de utilizar seus pontos fortes e estilos individuais de aprendizado. Não existem técnicas para melhorar as habilidades orais respiratórias e motoras que possam ser aplicadas a todas as crianças ou utilizadas por todas as famílias. A técnica passa a ser um conceito para a obtenção da melhora da função em determinada área. Nas mãos de um terapeuta criativo, a técnica é um tema com infinitas variações. Essas variações surgem a partir da singularidade de cada criança, de cada família e de cada terapeuta. A observação de que a criança gosta da banheira ou de brincar com água em uma bacia pode levar à introdução de uma colher ou seringa para agitar a água, usar uma esponja para jogar água em todo o rosto e deixar que gotas de água entrem pela boca nas brincadeiras da banheira. A criança pode incorporar a estimulação oral e a deglutição precoce de água nesse ambiente, porque ele é familiar, divertido e não ameaçador. Os mesmos procedimentos apresentados no contexto das refeições podem ser rejeitados imediatamente por causa de associações anteriores com medo e fracasso.

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